Doença de Gaucher em Notícias

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  • Seminário sobre doenças raras acontece em Mogi das Cruzes

    Além do GEDR, o grupo Encontrar participa da realização do seminário que, na parte da manhã, contará com palestras sobre doenças como Fabry, MPS, Gaucher, Pompe, esclerose múltipla, artrite reumatóide... Mogi das Cruzes contará, por intermédio do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), um seminário denominado Doenças Raras: Informação, Acessibilidade e Prevenção... O objetivo é melhorar as condições de informação e encaminhamento aos portadores de doenças raras e seus familiares
  • Francisco Júnior quer política para tratamento de doenças raras no Estado

    celíaca, esclerose múltipla, doença de Crohn, fenilcetonúria, doença de Gaucher, doença de Wilson e osteogenesis imperfecta... Segundo o Portal Brasil, são doenças raras atendidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS): ictoses hereditárias, hipoparatireoidismo, insuficiência adrenal primária (doença de Addison), hiperplasia adrenal... O deputado Francisco Júnior (PSD) apresentou na sessão desta quarta-feira, 18, projeto de lei que dispõe sobre a Política para Educação e Tratamento de Doenças Raras no âmbito do Estado de Goiás
  • Miki: Seminário discute Doenças Raras

    Dentre as doenças genéticas estão: Doença de Fabry, Doença de Gaucher, Mucopolissacaridoses, Osteogênese Imperfeita, Fibrose Cística e Fenilcetonúria... O que são doenças raras? Estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no Brasil, 6% da população. São doenças classificadas pela sua baixa frequência na população... As doenças raras também variam muito em termos de gravidade
  • Após licitação, governo reduz dose de remédio a pacientes de doença rara

    Notícias18/04/2012Estadão
    No caso da doença de Gaucher, eles migraram do remédio tradicional, fabricado pela Genzyme, para o experimental, da mesma empresa... O presidente de uma associação nacional de portadores da doença de Gaucher e de outra doenças raras, Pedro Carlos Stelian, queixa-se do desencontro de informações."Não defendemos remédio X, Y ou Z... BRASÍLIA - Após licitação tumultuada para a compra de um tradicional remédio usado no tratamento da doença de Gaucher, disfunção genética rara que pode levar à morte, os pacientes que dependem do medicamento
  • TJRN - Juiz determina tratamento para crescimento de fígado, de baço e anemia

    Notícias01/11/2012Nota Dez
    de Gaucher foi identificada pela primeira vez em 1882 por um médico francês, Phillipe Gaucher... O autor ingressou com ação judicial visando o fornecimento do medicamento Meglustat 100mg, três vezes ao dia, por tempo indeterminado, por ser portador de Doença de Gaucher tipo I (CtolO E75.2), apresentando... A doença apresenta como sintomas aumento do fígado, do baço levando a hiperesplenismo com progressiva anemia, trombocitopenia e leucopenia
  • Seminário vai discutir apoio a pacientes com doenças raras

    Notícias27/02/2013Câmara dos Deputados
    Entre as 7 mil doenças já catalogadas, estão síndromes graves como Mucopolissacaridose, Síndrome de Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica e Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva... Segundo a Eurodis, organização que trata das doenças raras na Europa, 6% a 8% da população mundial sofre de doenças raras... tratar e apoiar pacientes de doenças raras e seus familiares
  • TRF-2º - matida liminar para internar criança em UTI pública ou particular, com as despesas pagas pelo Poder Público

    A criança é portadora da doença de gaucher, e tem problemas respiratórios, sequelas neurológicas, limitações neuropsicológicas e até dificuldade de sucção e deglutição... Mas, para o magistrado, no caso da menina com síndrome de gaucher não houve qualquer violação: "Não tendo havido qualquer intervenção na ordem de atendimento médico, tendo sido condicionada a internação
  • TRF2 mantém liminar para internar criança em UTI pública ou particular, com as despesas pagas pelo Poder Público

    Notícias28/10/2013Âmbito Jurídico
    A criança é portadora da doença de gaucher, e tem problemas respiratórios, sequelas neurológicas, limitações neuropsicológicas e até dificuldade de sucção e deglutição... Mas, para o magistrado, no caso da menina com síndrome de gaucher não houve qualquer violação: "Não tendo havido qualquer intervenção na ordem de atendimento médico, tendo sido condicionada a internação
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