Fabris quer criação de Centros de Referência de Doenças Raras
Projeto de Lei do deputado Gilmar Fabris objetiva diagnosticar, mapear e promover o tratamento das doenças
Tramita na Assembleia Legislativa Projeto de Lei n.º 179/2012, de autoria do deputado estadual Gilmar Fabris (PSD), que estabelece a política de tratamento de doenças raras no Estado de Mato Grosso. O objetivo é autorizar o Governo do Estado a criar centros de referência para tratamento desses males. Por doenças raras, entende-se ser a doença que atinge um número limitado de pessoas, dentre a população total, definido como menos de uma em cada dois mil, que compromete a qualidade de vida das pessoas e pode causar deficiências.
Conceitos médicos europeus estabelecem que o conceito doença rara, do ponto de vista da patologia humana, é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. A cada semana são descritas cinco novas patologias a nível mundial e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos dois primeiros anos de vida.
As doenças raras atingem a vida de milhões de brasileiros e em MT não é diferente. Essas doenças são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Hoje em dia, por falta de diagnóstico, foi negado a muitos pacientes que sofrem de doenças raras o direito de um tratamento especializado de uma vida digna, defende Fabris.
Com a criação dos Centros de Referência em Doenças Raras será possível o Estado de Mato Grosso prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).
Os centros de referência são a base da política pública para raras na União Europeia desde 2005, embora alguns países tenham estabelecidos estes centros antes desta data. A aprovação do presente projeto e a conseqüente criação dos Centros de Referência no Estado de Mato Grosso, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia as cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com raras. Assim sendo, por ser justa esta reivindicação, conclamo meus Pares pela aprovação do presente Projeto de Lei.
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