CAS instalará Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) reúne-se na quarta-feira (30) para instalar a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras. A instalação e a eleição do presidente e do vice da subcomissão vão ocorrer na sequência da reunião deliberativa da CAS, marcada para as 9h.

O requerimento para a criação da subcomissão é do senador Waldemir Moka (PMDB-MS). O colegiado será composto de cinco membros titulares, com igual número de suplentes, e vai funcionar até o final deste ano. O objetivo, segundo o senador, é propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, bem aprimorar a legislação especifica.

Moka registra que existem de 6 a 8 mil tipos de doenças classificadas como raras. Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil, pela condição de raridade da moléstia. Em geral, os pacientes morrem antes de completarem 5 anos. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras — que costumam ser caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas.

De acordo com o senador, as doenças raras afetam homens e mulheres, pobres e ricos, de qualquer parte do mundo, com uma sobrevida curta e penosa, o que “torna imperiosa e inadiável a discussão de iniciativas para a promoção e defesa dos direitos das pessoas” afetadas por esse tipo de enfermidade.

Segundo o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)