Doenças Raras são tema de reportagem especial da Rádio Senado

A Rádio Senado vai entrar no debate sobre a realidade das pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. Subcomissão especial do Senado trata do assunto e, no programa de 30 minutos, a reportagem Vidas Raras, de Rebeca Ligabue, que vai ser transmitida nesta sexta-feira (24) é possível conhecer casos de pacientes que enfrentam a busca por tratamento adequado. Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, das quais 80% são de origem genética. Elas são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Os problemas começam na busca por um diagnóstico correto. Depois, os doentes enfrentam a procura por tratamento adequado e de qualidade.

Para tratar do tema, foram ouvidos pacientes e familiares que encaram a judicialização da saúde, além de senadores, representantes das associações de pacientes, do Ministério da Saúde e da indústria farmacêutica.

O programa também mostra que, no Senado, foi criada a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para diminuir as dificuldades encontradas. O senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) disse que relatório final deve contemplar o incentivo às pesquisas clínicas.

— Para que possamos dar a essas crianças ou a esses recém-natos, sem a menor perspectiva de uma sobrevida com qualidade, uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização e evitar que as sequelas sejam progressivas — afirmou.

Uma outra proposta, que visa contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e diminuir a burocracia no processo de registros de medicamentos no Brasil, é da senadora Rose de Freitas (PMDB-ES). A iniciativa garante o registro automático para a importação de qualquer remédio usado no tratamento.

— Hoje, ele tem que enfrentar uma odisseia de obstáculos para tratar da saúde — observou.

A reportagem Vidas Raras, de Rebeca Ligabue, vai ser transmitida pela Rádio Senado nesta sexta-feira (24) às 18h, com reprise no sábado (25) às 10h e no domingo (26) às 17h. O público pode mandar a opinião e sugestões sobre o tema pelo WhatsApp: (61) 986119591.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)