Entidades e representantes do Poder Público ajudam a definir prioridades da Subcomissão de Doenças Raras

A subcomissão de Doenças Raras colheu nesta terça-feira (12) opiniões de representantes do Ministério da Saúde, da Defensoria Pública da União (DPU), da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), da indústria farmacêutica e de entidades de apoio a pacientes. O objetivo da reunião foi definir as prioridades de debates do colegiado, criado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

A partir das discussões, o presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu como uma das prioridades atuar pela continuidade do fornecimento de medicamentos já disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O senador também propôs criar uma rubrica orçamentária específica para alocação de recursos para obtenção remédios usados no tratamento de doenças raras.

A criação de uma legislação específica e permanente foi outra prioridade estabelecida por Moka. O senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), escolhido relator da subcomissão, defendeu o direito do cidadão de recorrer à Justiça para conseguir o dispositivo de tratamento necessário.

— A judicialização é uma prerrogativa de todos os cidadãos. O que nós queremos é que cada vez mais a área da saúde possa atender essas pessoas sem que elas precisem desse mecanismo — disse.

O defensor público federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz, explicou na reunião que os cidadãos, que têm direito a uma assistência jurídica integral e gratuita, procuram a Defensoria Pública da União porque já passaram por várias tentativas de conseguir seu tratamento ou medicamento.

— Quando há uma judicialização, tenham certeza que por trás daquela ação procedimental já se tentou muita coisa. Vida e saúde merecem a atenção da Defensoria, do Judiciário, do Executivo, por meio do Ministério da Saúde e, principalmente, do Legislativo — disse o defensor.

Para Maria Cecília Martiniano de Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), o paciente “não quer travar uma batalha judicial sem saber se vai ganhar ou não” pois este já passa por muitas dificuldades desde o diagnóstico da doença.

Os participantes da reunião lembraram a publicação da portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A falta de incentivo à implementação efetiva do que é previsto na portaria foi criticada pela presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

— É preciso fazer valer os direitos que o cidadão brasileiro já tem em relação as doenças raras — disse.

A subcomissão foi criada com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e de aprimorar a legislação especifica. A comissão deve se reunir mensalmente, segundo proposição do senador Moka. A próxima reunião está prevista para o dia 31 de outubro.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)