Especialista critica falta de políticas públicas para tratamento de doenças raras

Em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família, o pesquisador Salmo Raskin, especialista em genética e professor do curso de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR), criticou a ausência de políticas púbicas voltadas para o tratamento de doenças raras no Brasil.

A comissão debate as dificuldades e resultados das pesquisas científicas relacionadas aos medicamentos inovadores e novas vacinas, as causas externas que interferem na produção e comercialização dos medicamentos, e analisa o desenvolvimento de novos produtos medicamentosos para doenças raras e graves.

De acordo com Salmo Raskin, as doenças raras, em conjunto, são a segunda causa de mortalidade infantil no Brasil e, apesar disso, não há qualquer política pública voltada para esta população, provavelmente em virtude dos custos de pesquisas e tratamento.

“O número de casos destas doenças equivale ao de diabetes e asma. E 75% delas afetam crianças. São crônicas, graves, degenerativas, há pouco conhecimento médico e desinteresse completo da indústria farmacêutica”, disse.

Segundo Raskin, as dificuldades burocráticas e o desinteresse desestimulam laboratórios estrangeiros a fornecerem medicamentos experimentais para este público no Brasil.

“Pacientes brasileiros não terão acesso a esses medicamentos porque a indústria tem que procurar a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e atualmente empresas estrangeiras, com tudo o que está acontecendo no Brasil, não têm interesse em vir”, falou Raskin.

O pesquisador criticou também a não execução de medidas previstas em diversas portarias do Ministério da Saúde, entre as quais a que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

“Nós somos campeões de portarias e temos enorme dificuldade para o desenvolvimento de fármacos no Brasil, que se omite: não quer fazer o diagnóstico das doenças raras para não ter que pagar o tratamento”, ressaltou.

A audiência prossegue no plenário 7.

Reportagem - Antonio Vital
Edição - Marcia Becker

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