Lúpus e doenças raras

Quando as pessoas me perguntam se sou doente, eu respondo: Não sou doente, sou sensível”. Foi assim que a coordenadora do “Grupo de apoio aos portadores de Lúpus”, Vânia Pereira, definiu a doença autoimune, durante audiência pública que debateu o tema “Lúpus e doenças raras”, no município de Formosa. O evento aconteceu na última sexta-feira, 25, e teve lugar na Câmara municipal da cidade, por uma iniciativa do deputado Simeyzon Silveira (PSC).

O parlamentar discutiu com autoridades, especialistas e a população, mais formas para ajudar os portadores de lúpus, considerando o fato de que o município possui um grupo de atenção à doença que realiza um amplo trabalho, mas que ainda possui muitas demandas. Conforme Simeyzon, o que remeter à sua competência, efetivará políticas públicas por meio da Assembleia Legislativa de Goiás. Ele disse, também, que abrirá diálogo com outras esferas para ampliar a sua contribuição com a causa.

Segundo a médica Fabíola Silva, o lúpus é provocado por um desequilíbrio do sistema imunológico, não possui cura, mas é tratável. A médica informa que a doença pode afetar principalmente pelé, articulações, rins e cérebro, e que pode ser tratada com antiinflamatórios, protetor solar (sendo no mínimo 50, o fator de proteção), corticoide de uso tópico, dentre outros. Conforme Fabíola, cerca de 90% dos portadores são mulheres.

De acordo com o vereador Wenner Patrick de Sousa (propositor do convite feito ao deputado), a Secretaria Municipal de Saúde de Formosa atende, deste grupo, atualmente, cerca de 35 pacientes com Lúpus e mais 20 pessoas com doenças reumáticas e outras enfermidades raras.

A representante da Secretaria Municipal de Saúde, Candice Falcão, disse haver uma estimativa de que existam cerca de 500 pessoas com lúpus em Formosa, mas que somente 7% sabem que possuem a doença e procuram orientação médica. “Temos que arrumar maneiras de identificar os portadores de lúpus, aqui, na cidade, pois quanto antes for detectado a doença, mais fácil será o tratamento,” ressaltou.

Neste sentido, a coordenadora do grupo de apoio, Vânia Pereira, cobra políticas públicas que ampliem o acesso à informação. No ponto de vista dela, a divulgação feita pelo Poder Público e pela mídia sobre o que é a doença, os seus sintomas e tratamento, não são satisfatórias. “Eu percebo que a imprensa, o Governo, e até as escolas trabalham informações sobre dengue, aids, diabetes, mas quase nada sobre lúpus”. Vânia também cobrou alguns direitos garantidos pela Constituição, tratamento digno aos portadores e o fim do preconceito que existe em torno da doença.

Projetos de lei

Como parte dos resultados práticos obtidos após tomar ciência das necessidades deste segmento, o deputado disse que protocolará na Casa, nesta terça-feira, 29, duas proposituras. A primeira diz respeito ao fornecimento gratuito de bloqueador solar aos portadores de lúpus pela rede pública estadual de saúde. De acordo com ele, a intenção é fazer com que estes produtos de proteção solar saiam da configuração de cosmético e entrem na condição de medicamente de primeira necessidade para as pessoas lúpicas.

A segunda matéria que entrará em tramitação pretende instituir a Semana de Conscientização sobre a doença. Simeyzon disse que se empenhará em fazer uma campanha massiva para levar informação à sociedade, o que para ele, “é uma medida que contribui bastante na luta dos portadores de lúpus pelos seus direitos e, também, para a extinção do preconceito que existe em torno da doença”.

Compuseram a mesa diretiva dos trabalhos, dentre autoridades e especialistas no assunto, os seguintes: deputado Simeyzon; vice-prefeita, Argentina Martins da Silva; vereador do município, Wenner Patrick de Sousa; promotor da 6ª Promotoria de Justiça, João Paulo Cândido dos Santos Oliveira; e da Delegacia Especializada no Atendimento à Mulher (Deam), delegada Fernanda Lima.

E, também: representando a Secretaria Municipal de Saúde, Candice Falcão; o Conselho de Educação e de Turismo da cidade, Fabiano Rabelo e Jander Paulo, sucessivamente; secretária de cultura, Vera Couto; coordenadora do “Grupo de Apoio aos Lúpicos”, Vânia Pereira; médica Fabíola Silva; e o advogado Carlos Ramiro.

Turismo

Simeyzon, que é presidente da Comissão de Turismo da Assembleia Legislativa, participou após a audiência pública, de uma reunião do Conselho Municipal de Turismo de Formosa para a posse de Jander Paulo à presidência do mesmo. O encontro teve lugar no gabinete do prefeito da cidade, Itamar Barreto (PSD).

Em um breve discurso, o deputado falou da importância de se fomentar o turismo no Brasil, principalmente em tempos de crise. “O turismo é uma das ferramentas que mais movimentam a economia brasileira e de forma rápida, portanto, uma excelente alternativa para ajudar a vencer dificuldades econômicas que o País vem enfrentando”, disse.

O parlamentar destacou o crescimento do turismo regional no Brasil e diz que só este ano, já houve um avanço de mais de 30%. Simeyzon também informou que a Goiás Turismo está prestes a enviar para a Assembleia projeto que trata do Fundo Estadual do Turismo. Em sua perspectiva, o fundo será uma ferramenta de grande importância para que os municípios consigam fazer a sua divulgação em mídias regionais e nacionais.

Itamar Barreto e Jander Paulo pediram que Simeyzon seja, na Casa de Leis, um representante do Turismo pelo município de Formosa. “Precisamos dessa parceria para que no próximo ano consigamos ter um aumento da receita gerada por este segmento, para que, assim, possamos fortalecer a economia do município”, ressaltou Jander.