Pacientes debatem esclerose múltipla

A Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem) realizou, na tarde de hoje (12), uma reunião no Plenarinho da Assembléia Legislativa para analisar os encaminhamentos que vêm sendo dados pela entidade, bem como para debater as últimas novidades em termos de tratamento. A reunião contou com a participação da neurologista do Hospital de Caridade e especialista em esclerose múltipla, Suzana Nunes Machado, e do deputado Valmir Comin (PP), autor da Lei nº 14.563/2008, que declarou de utilidade pública a Aflorem, entidade cujo objetivo é promover a compreensão da doença, apoiar e auxiliar os doentes e seus familiares, além de estimular assistência médica, social, psicológica, fisioterapêutica e legal aos seus associados.

A esclerose múltipla é uma das doenças mais comuns do Sistema Nervoso Central (SNC) em adultos jovens. De causa ainda desconhecida, foi descrita inicialmente, em 1868, pelo neurologista francês Jean Martin Charcot, que a denominou "esclerose em placas", descrevendo áreas circunscritas endurecidas que encontrou (em autópsia) disseminada pelo SNC de pacientes. É caracterizada também como doença desmielinizante, pois lesa a mielina, prejudicando a neurotransmissão. A mielina é um complexo de camadas que envolvem e isola as fibras nervosas (axônios), permitindo que os nervos transmitam seus impulsos rapidamente, ajudando na condução das mensagens que controlam todos os movimentos conscientes e inconscientes do organismo.

Descobertas recentes indicam que os axônios sofrem dano irreversível em conseqüência do processo inflamatório, o que contribui para uma deficiência neurológica e, a longo prazo, para a invalidez. Os pontos onde se perde mielina (placas ou lesões) surgem como zonas endurecidas (tipo cicatrizes) que aparecem em diferentes momentos e zonas do cérebro e da medula espinhal. Literalmente, esclerose múltipla, significa "episódios que se repetem várias vezes". Até certo ponto, a maioria dos pacientes se recupera clinicamente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, surtos e remissões. Os dados obtidos em pesquisas realizadas e atualmente disponíveis podem oferecer apoio para o diagnóstico clínico e laboratorial, mas ainda são insuficientes para definir de imediato se a pessoa é ou não portadora de esclerose múltipla, uma vez que os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas.

E foi justamente a dificuldade de diagnosticar a doença um dos pontos levantados pela neurologista Suzana. "Apesar de Florianópolis poder ser considerado um centro de referência no tratamento e pesquisa de esclerose múltipla ainda é preciso um protocolo diagnostical que inclui cerca de 40 procedimentos, o que dificulta e muito um diagnóstico preciso, principalmente para quem reside em cidades distantes e não tem acesso a exames de alta tecnologia, como a ressonância magnética", avaliou a neurologista.

O acesso a esses exames, como também aos medicamentos de última geração, foi levantado por alguns pacientes presentes, que criticaram a falta de conhecimento sobre a doença e, conseqüentemente, os empecilhos para o acesso ao tratamento. O deputado Comin se prontificou a fazer o papel de elo entre a Aflorem e a Secretaria de Estado da Saúde na tentativa de viabilizar com mais eficiência a concessão da medicação e dos exames. O deputado também manifestou o desejo de, através de subvenção social, oferecer recursos para que a Associação tenha condições de oferecer ajuda aos que, em estado mais adiantado da doença, precisam de equipamentos como cadeiras de rodas e outros.

Segundo Comin, "a criação da Aflorem foi decisiva para produzir mecanismos eficazes de ajuda às pessoas acometidas pela esclerose múltipla". O parlamentar também sugeriu que o Parlamento garanta, através de lei, o amparo necessário aos portadores da doença através de uma política de conscientização sobre a esclerose múltipla. (Rodrigo Viegas/Divulgação Alesc)