Parlamento institui Dia Estadual de Combate às Doenças Raras

Estudo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelou que cerca de 13 milhões de pessoas podem ser portadoras de alguma doença rara no Brasil. Com o objetivo de conscientizar e informar a população, foi sancionada, em junho deste ano, a Lei nº 15.018/2013, que institui o Dia Estadual de Combate às Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. O projeto de lei é de autoria do deputado Clodoaldo Magalhães, do PSB.

Doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência. Na maioria dos casos, são graves, incuráveis, crônicas e, frequentemente, degenerativas e progressivas, além de trazerem risco de morte.

Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial tenha alguma das sete mil doenças raras diagnosticadas. A motivação de origem genética representa 80% dos casos. Há doenças que se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas.

Os sintomas podem ser observados no nascimento da criança ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, da neurofibromatose e da osteogênese imperfeita.

Segundo Clodoaldo Magalhães, as doenças raras podem apresentar sintomas semelhantes aos de enfermidades comuns. Ele explica que tanto o diagnóstico quanto o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre os procedimentos médicos específicos.

De acordo com o parlamentar, faltam profissionais especializados. Por conta disso, os pacientes enfrentam diversos obstáculos para conseguir medicamentos e tratamentos adequados. Clodoaldo Magalhães afirmou que é preciso estabelecer melhores condições de cidadania para quem sofre com o problema.