Projeto de Mainardi amplia atendimento a pacientes com doenças consideradas raras

O deputado Luiz Fernando Mainardi (PT) protocolou o Projeto de Lei 242 2015, que institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. A proposta pretende proporcionar atenção integral à saúde dos portadores de doenças raras na rede estadual de saúde, garantir acesso aos meios, diagnósticos e processos terapêuticos adequados e promover a educação permanente de profissionais de saúde para identificação dessas moléstias.

De acordo com o texto do projeto, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Até agora, foram catalogadas oito mil moléstias consideradas raras. Em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e, em larga escala, levam a pessoa à morte. “Cerca de 80% delas tem origem genética, e 20% são infecciosas, inflamatórias e autoimunes. Mais de 90% não são tratáveis com medicamentos, mas podem ser controladas ou ter seus danos reduzidos ou retardados através de acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterapêutico”, sustenta o parlamentar na justificativa que acompanha o projeto.

Segundo Mainardi, apesar de avanços na área do diagnóstico, como a obrigatoriedade do Teste do Pezinho, o portador de doença rara, no Brasil, chega a consultar dez médicos antes da identificação correta da enfermidade. “O Rio Grande do Sul, que tem no Hospital de Clínicas de Porto Alegre uma referência nacional nesta área, não pode deixar de possuir também uma política estadual para levar ao atendimento básico de saúde em todas as regiões e municípios do estado a qualidade necessária para diagnosticar correta e precocemente a ocorrência destas doenças, ampliando as chances de oferecer a essa parcela da população melhor qualidade de vida, controle, redução e retardo dos sintomas”, argumenta o deputado.