Projeto que define política estadual para doenças raras avança na Comissão de Saúde

O PL 242 2015, que institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, teve o parecer do relator aprovado hoje (4) na Comissão de Saúde e Meio Ambiente. A matéria busca assegurar o atendimento integral e regionalizado para o tratamento das pessoas com doenças raras, definidas pela Organização Mundial da Saúde como aquelas que atingem até 65 pessoas a cada cem mil. A proposta legislativa, de autoria do deputado Luiz Fernando Mainardi (PT), institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. São oito mil tipos de doenças catalogadas como doenças raras e, em geral, crônicas, progressivas e degenerativas que, em larga escala, conduzem à morte. No Brasil, a estimativa é de que 7,5% da população (13 milhões) seja portadora dessas enfermidades. A obrigatoriedade da realização do teste do pezinho em até sete dias após o nascimento do bebê foi o começo da identificação dessas moléstias, avançando em 2014 com a Política Nacional de Doenças Raras através da Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde. No Rio Grande do Sul, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre é referência nacional em atendimento a doenças raras. O relator, deputado Ciro Simoni (PDT), aprovou a iniciativa destacando a “promoção de educação permanente dos profissionais de saúde para qualificação da assistência às pessoas com doenças raras, bem como desenvolvimento de projetos estratégicos para o estudo das mesmas”. Ele acrescentou emenda ao projeto, para corrigir inconstitucionalidade. R$ 6 milhões para o Hospital Sírio Libanês Em Assuntos Gerais, o deputado Valdeci Oliveira (PT) registrou o primeiro ano do Hospital Regional de Santa Maria e cobrou as omissões do governo do Estado no que diz respeito ao efetivo funcionamento da unidade de saúde, que não está funcionando e acarreta superlotação do Hospital Universitário e prejuízos para 1 milhão de pessoas na Região Central do Estado. Ele vem cobrando respostas do governador José Ivo Sartori a respeito de liberação de R$ 6 milhões ao Hospital Sírio Libanês para suposto plano de funcionamento do hospital. Há 60 dias o parlamentar aguarda resposta do Executivo. Antecipou que deverá entrar com ação de responsabilização do governador sobre essa questão. A Comissão estuda convocação do secretário da Saúde, João Gabbardo, para explicar os motivos do governo em manter aquele importante complexo de saúde desativado. Audiências em outubro Durante a reunião ordinária, o presidente da Comissão de Saúde e Meio Ambiente, deputado Altemir Tortelli (PT), disponibilizou o calendário de audiências públicas que serão realizadas ao longo do mês de outubro. Dos quatro encontros, três serão realizados no interior do Estado. No dia 9, das 14 às 17h, no Salão Paroquial de Santo Antônio do Palma, audiência vai debater as mudanças climáticas, os desafios da sustentabilidade e da produção de alimentos saudáveis, por proposição do deputado Altemir Tortelli (PT); No dia 16, às 19h, na sede da Federação Gaúcha dos Criadores de Pássaros Nativos Brasileiros, Fegapan, em Cachoeirinha, estará em debate a criação de Passeriformes, uma iniciativa do deputado Maurício Dziedricki (PTB); No dia 23, às 9h30, na Sala João Neves da Fontoura, Plenarinho da Assembleia, o debate será sobre a situação da aquicultura no Rio Grande do Sul, conforme proposta do deputado Sérgio Peres (PRB); No dia 27, às 9h, na Câmara de Vereadores de Santa Maria, audiência pública vai tratar de Políticas Públicas da Saúde da Mulher e Garantias de Atendimento Humanizado, proposição do deputado Valdeci Oliveira (PT). Presenças Na reunião desta quarta-feira, estavam presentes os deputados Altemir Tortelli (PT), presidente; Valdeci Oliveira (PT), vice-presidente; e Tarcísio Zimmermann (PT); Edson Brum (PMDB); Ciro Simoni (PDT); Gerson Burmann (PDT); Pedro Pereira (PSDB) e Sérgio Peres (PRB). © Agência de Notícias
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