Semana de Conscientização sobre Doenças Raras está pronta para votação

Está pronto para ser votado em plenário o Projeto de Lei 432/2012, do 1º secretário da Assembleia Legislativa, deputado Rui Falcão (PT), que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a ser realizada anualmente na primeira semana de outubro. Para tanto, o Projeto recebeu pareceres favoráveis das comissões de Constituição, Justiça e Redação e de Educação e Cultura.

"As doenças raras afetam diretamente a vida de 2,5 milhões de paulistas. Mais de 70% destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos suas famílias, quadruplicamos o número de pessoas afetadas", justifica o autor da proposta. Durante a Semana, conforme o projeto, a Secretaria de Educação, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras, promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos.

O objetivo é informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a inclusão escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição. O projeto também autoriza a Secretaria de Educação a buscar parcerias com outras secretarias de governo, bem como com universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.

Segundo a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças raras é diversificada, mas a maioria delas é de origem genética (80%). "Entretanto, doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las", observa Rui Falcão.

Ele diz que as doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou fatais. Em muitos casos, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

Conforme Falcão, as sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

Rui Falcão lembra que durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de bullying escolar. "A ideia de uma semana de conscientização sobre doenças raras já é usada na Inglaterra com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social de pessoas já tão marginalizadas pelo sofrimento da própria patologia", conclui.