Subcomissão debate controle social para política de doenças raras

A subcomissão temporária sobre Doenças Raras promove audiência pública nesta terça-feira (22) para debater a criação de uma instância de controle social para fiscalizar e aperfeiçoar as ações do Poder Público no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Criada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a política busca reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes por meio de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Doença rara é definida como aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Trata-se de doenças crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, que afetam a qualidade de vida das pessoas e suas famílias. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes, e 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.

A autora do requerimento, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), presidente da subcomissão, convidou para o debate Renato Teixeira Lima, representante da coordenação-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde; Raphael Correia, coordenador-geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; Antonie Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras; Gustavo San Martin, diretor-executivo da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose; e Lilian Pollyana Dias, presidente da Associação Aliança de Mães e Famílias Raras.

A audiência contará com intérprete para a língua brasileira de sinais (Líbras) e será realizada em caráter interativo, por meio do portal e-Cidadania e do telefone do Alô Senado (0800 612211). O debate está marcado para as 14h30, no Plenário 9, na Ala Senador Alexandre Costa, no Anexo II do Senado. A subcomissão temporária sobre Doenças Raras foi instalada em maio e é vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)