Waldemir Moka presidirá Subcomissão sobre Doenças Raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou nesta quarta-feira (30) a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e também aprimorar a legislação especifica. Foram eleitos o presidente do novo colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC).

Moka, assim que teve seu nome confirmado, anunciou que a subcomissão fará sua primeira reunião em 12 de setembro, a partir das 14 h. A indicação do relator será anunciada na data.

O requerimento para a criação da subcomissão foi também do senador Moka, que é médico. O colegiado é composto de cinco membros titulares, com igual número de suplentes, e vai funcionar até o final deste ano.

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Segundo Moka, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças classificadas nessa categoria, entre as quais a Distrofia Muscular Progressiva, a Doença de Gaucher (distúrbio do metabolismo) e a Doença de Huntington (causa movimentos involuntários).

Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil, pela condição de raridade da moléstia. Em geral, os pacientes morrem antes de completarem 5 anos. Há dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento, sobretudo pela indisponibilidade de remédios, normalmente importados e muito caros.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)