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30 de Abril de 2024

Mãe de bebê com doença rara quer doar criança: 'Não tenho condição'

há 10 anos

Um ano e quatro meses após dar à luz, uma mãe, que não quer ser identificada, finalmente pode levar para casa o filho, que foi diagnosticado com osteogenese imperfeita. No entanto, como o bebê sofre fraturas com facilidade, a mulher alega que não tem como cuidar da criança: "Ele precisa de muita atenção. Decidi dar para adoção porque eu não tenho condição de ficar com ele". Assim, o menino continua internado no Hospital Materno Infantil, em Goiânia, onde está desde que nasceu.

Devido à doença rara, o bebê teve todas as fraturas possíveis dentro do útero, inclusive nas costelas. Ao nascer, ele foi levado direto para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do HMI. O menino teve ajuda de aparelhos para respirar por nove meses.

Mesmo na UTI, o bebê já quebrou o braço duas vezes ao brincar com chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele é um menino forte e já consegue comer papinha e até segurar a mamadeira.

No berço do menino, há brinquedos que ajudam no desenvolvimento. Médicos e enfermeiros do HMI acompanham a evolução da criança. “Cuidei dele, tenho muito amor por ele. É uma criança muito especial, não só pra mim, mas para todo mundo no hospital. Ele é muito querido”, conta a enfermeira Cinthia Fabiana dos Reis.

Embora tenha recebido alta médica, a pediatra ressalta que o menino precisa de atenção especial. "Ele vai precisar de acompanhamento pediátrico, ortopédico, fisioterápico, com fonoaudióloga em centro específico para estas doenças. Precisa de manipulação com cuidados especiais. Uso de brinquedos que não ofereçam risco para ele. Precisa de almofadinhas, travesseiros", explica.

Família

Sabendo das restrições da criança, a mãe diz que é impossível cuidar dele sozinho. Ela mora com o marido em Alvelinópolis, no interior goiano. Com mais dois filhos, um de 6 anos e outro de 4 meses, ela e o esposo concordaram com a adoção do menino.

Entretanto, o Conselho Tutelar alegou que vai dar apoio à família e insistir para que os pais fiquem com o menino. "Nós acolhemos a criança, trabalhamos com a criança e com a família. Essa família precisa sim de ajuda, tanto financeira, se for o caso, como também encaminhamento para psicólogos para cuidar dessa família. A aceitação, a autoestima precisa ser trabalhada", afirmou a conselheira tutelar Divina Pereira dos Santos.0

http://g1.globo.com/goias/noticia/2014/01/mae-de-bebe-com-doenca-rara-quer-doar-criança-nao-tenho-co...

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Minha avó teve seis netos, dos cinco que ainda estão vivos, quatro tiveram a doença (inclusive minha mãe). Eu também tenho Osteogênese, e levo uma vida relativamente normal, porque graças a Deus minha mãe nunca teve preguiça, para pensar em me jogar de canto, como essa fulana aí! Deus abençoe esse menininho e que a consciência dessa mãe relapsa pese ao extremo! continuar lendo